Nimic pe lumea asta nu te pregătește să fii părinte pentru un copil cu o dizabilitate.
Şi timpul trece, trece iute şi vezi că nu e ok, e din ce în ce mai dificil şi eşti din ce în ce mai îngrijorat;începi alergatura pe la doctori şi cauţi răspunsuri pe care de cele mai multe ori nu le gasesti: “doamnă staţi liniştită, domnule, nu vă îngrijoraţi, uite ce copil activ şi vesel aveţi, nu vă faceți probleme îşi dă el drumul şi la vorbă şi la joc şi la tot, e mic, ce vreţi de la un copil de nici 2 ani aşa drăgălaş” … şi multe alte răspunsuri din aceiaşi categorie şi justificări pe care și tu ca părinte le-ai găsit până atunci. Şi te întorci acasă şi timpul trece şi disperarea creşte proporţional şi încerci să faci ceva şi nu ştii cum … că nu eşti pregătit şi iar începi alergatura pe la doctori, obţii un diagnostic … ceva cu o întârziere în achiziţii, şi precizarea … dar staţi liniştit că nu e grav, o sa recupereze el, și Blaga a vorbit la 5 ani … şi timpul trece, o ia de-a dreptul la fugă şi începi războiul cu tine însuţi şi cu divinitatea. De ce mi se întâmplă tocmai mie? Cu ce-am greşit? Unde am greşit? Ce am făcut să merit asta? De ce eu, Doamne? Că sunt un om bun .. şi lista cu răzvrătirea ta e lungă tare, în acelaşi timp cauţi răspunsuri şi încerci să îl ajuţi cumva … dar nu ştii cum, că nu eşti pregătit, nimic nu te-a pregătit pentru asta. Încerci să te joci cu el cum ştii tu mai bine, dar nu îţi iese, el preferă să facă altceva, ce tu nu poţi întelege şi te depăşeste iar timpul trece, trece cu aceiaşi repeziciune şi cu acelaşi plimbat pe la medici, care îţi dau inevitabil aceleaşi raspunsuri şi îndemnuri la răbdare (Doamne când aud cuvântul ăsta mă revolt cu toată fiinţa mea).
Apoi treci printr-o altă fază în care ceri divinităţii să îţi deschidă mintea să vezi calea de urmat să vezi şi să ştii cum să-ţi porţi crucea, pe care o accepţi … dar vrei soluţii, vrei să ştii cum să o porţi cu demnitate. Să faci faţă şi afecţiunii, dar şi societăţii totalmente nepregătite să te accepte cu crucea ta cu tot. Schimbările sunt mari. Prietenii (mă rog cei pe care credeai tu că îi ai) se cern printr-o sită atât de rară că trec toţi sau aproape toţi. Eşti evitat, nu mai eşti chemat la evenimente, că doar deranjezi. Aşa cum nu ai fost tu pregătit ca părinte să creşti un copil cu o dizabilitate … aşa nu e pregătită nici societatea să te primească, ba mai mult te respinge cu toată forţa şi face ca lupta să fie şi mai grea şi mai crâncenă. Nu înțeleg că provocarea e făcută fără drept de apel şi că oricare dintre cei care te resping ar fi putut fi în locul tău, putea ruleta să se oprească la ei, la oricare din ei. Există însă ceva mai presus de puterea omenească, care îţi dă forta de a face faţă, de a găsi ieşiri din cele mai dificile situaţii pe care nici măcar nu le visai să le intâmpini.
Odată ce ai un diagnostic (şi se pare că în ultimii ani medicii reuşesc să îl pună şi mai de timpuriu, să nu te lase pe tine ca părinte să îl pui, aşa cum a fost la noi), şi Dumnezeu îţi deschide mintea, vezi soluţii şi iubirea imensă pentru copilul tău te fac să declari război deschis, să-l vrei înapoi din ghearele afecţiunii. Doar cei care trec printr-o astfel de experienţă pot înţelege prin câte frământări treci, de câte ori te simţi gâtuit de neputinţă, câte remuşcări ai, câte reconcilieri cu propria persoană şi cu cei din jur au loc ca să îţi găsesti un echilibru fragil, dar suficient de puternic în acelaşi timp să nu te oprească din lupta ta.
Afecţiunea copilului tău te schimbă, îţi schimbă totalmente viaţa şi perspectiva asupra vieţii. Lupta nu e uşoară, ai nevoie de atâtea resurse: financiare (care sunt copleşitoare şi crâncene), sufleteşti (care sunt atât de dureroase că uneori nu te lasă să respiri).
Foarte important este potentialul copilului si vârsta la care începi să faci o terapie … unii dintre noi, cei care au acum copilaşi mai mari, adolescenţi sau adulţi chiar, au pierdut trenul cu lupta, alţii (unde ne situăm şi noi) am urcat în ultimul vagon din ultimul tren, ce-i drept nu am mai prins locuri decât în picioare, dar suntem acolo şi nu avem de gând să coborâm în staţiile intermediare ci doar la capăt .. Dumnezeu ştie cum o fi acolo şi ce ne rezervă lupta asta până acolo. Nu ştim câte staţii mai avem şi nici cât mai durează călătoria .. dar nu abandonăm şi de o fi să circulăm pe scările trenului tot nu ne dam jos...îi suntem datori cu asta.
Nu ştiu ce va urma … dar ştiu că statul, societatea românească nu oferă deloc sau aproape deloc terapie, ajutor, suport, medicaţie, şcolarizare, centre specializate, grupuri de suport pentru copii, adolescenţi sau părinţi. Tot ce s-a mişcat pozitiv şi în direcţia asta la noi în țară (deşi e infinit de puţin în comparaţie cu nevoile care sunt), a fost mişcat de părintii copiilor cu dizabilitaţi. Fiecare se descurcă cum poate, în funcţie de cât îl ţin puterile fizice, mentale şi financiare, de câţi din oamenii din jurul lor reuşesc să empatizeze cu ei şi să le ofere câte un mic ajutor.
În cei 6 ani de când am urcat în tren şi luptăm cu afecţiunea am avut alături oameni care ne-au ajutat … niciodată nu o să uit asta şi le voi fi mereu recunoscătoare … voi vă ştiţi cei care aţi făcut asta, fie moral, fie material. A venit timpul să vă rog să ne ajutaţi să rămânem în continuare în tren, să luptăm cu afecţiunea şi să mai câştigăm bătălii, să facem faţă provocărilor ce vin. Se apropie cu paşi repezi noul an şi începe campania de strângere a formularelor de 2%, (deşi am înteles că deja unii au început să adune de ceva vreme); avem nevoie de voi şi de sprijinul vostru, iar cei care ne-aţi sustinut în anii trecuţi ştiu că ştiţi asta şi vă mulţumesc.
