twitter
rss


Am uitat să povestesc un amănunt important: încă de la început, când singurul lucru pe care îl știam era ca vreau să învăț, Manu a vorbit la persoana întîia plural: NOI decupam, NOI perseveram, NOI reuseam. Chiar daca pe atunci eu din NOI abia faceam primii pasi. Cred că atunci am înțeles prima dată cît de frumos, de important și de puternic e NOI. Mai târziu aveam să înțeleg și cât e de rar, de prețios.

Nimic pe lumea asta nu te pregătește să fii părinte pentru un copil cu o dizabilitate.
Trăieşti fericirea venirii copilului pe lume la fel ca oricare altul, bucuros, doritor, cu sperante şi vise. Într-o primă fază, când e bebeluş, eşti preocupat de creşterea lui, de luarea în greutate, de măsurători şi de toate celelalte, de diversificarea hranei, de fiecare bubă şi pată ce îi iese, de fiecare râgâitură mai  nelalocul ei … după o perioadă observi poate că e diferit şi începi să găseşti explicaţii … se mişcă mult pentru că are energie; îi place să asculte aceiaşi parte muzicală sau acelaşi zgomot la infinit … studiază în profunzime, trăieste momentul; prinde scame între degete şi uneori aceiaşi scamă o ţine strâns în mână toată ziua … ei, dar e grozav, are dexteritate şi simţul proprietăţii; te pune să decupezi bulina de reciclare de pe toate sticlele care îi cad în mână … are personalitate, executăm ; şi câte şi mai câte, unele ni se par amuzante, altele obositoare, dar nu ştim cum să facem altfel decât să-i facem pe voie că e mititel tare şi gata criza de plâns; şi nu suntem pregătiţi să ştim ce să facem altceva decât să executăm, pentru că pe termen scurt se rezolvă. Nici experienţa unui apropiat, nici un caz prezentat la televizor, nici observaţiile celor din jur care ne spun uite al meu se joacă cu ceștile de cafea , le serveşte pe păpusi şi plimbă raţele prin casă şi a început să rupă şi vreo 3 cuvinte cu sens … ei şi … și al meu zice la infinit ga, ga, ga,ga, e chiar melodios, are timp, are numai un an şi un pic, fiecare are ritmul lui, o să îşi dea drumul.
Şi timpul trece, trece iute şi vezi că nu e ok, e din ce în ce mai dificil şi eşti din ce în ce mai îngrijorat;începi alergatura pe la doctori şi cauţi răspunsuri pe care de cele mai multe ori nu le gasesti: “doamnă staţi liniştită, domnule, nu vă îngrijoraţi, uite ce copil activ şi vesel aveţi, nu vă faceți probleme îşi dă el drumul şi la vorbă şi la joc şi la tot, e mic, ce vreţi de la un copil de nici 2 ani aşa drăgălaş” … şi multe alte răspunsuri din aceiaşi categorie şi justificări pe care și tu ca părinte le-ai găsit până atunci. Şi te întorci acasă şi timpul trece şi disperarea creşte proporţional şi încerci să faci ceva şi nu ştii cum … că nu eşti pregătit şi iar începi alergatura pe la doctori, obţii un diagnostic … ceva cu o întârziere în achiziţii, şi precizarea … dar staţi liniştit că nu e grav, o sa recupereze el, și Blaga a vorbit la 5 ani … şi timpul trece, o ia de-a dreptul la fugă şi începi războiul cu tine însuţi şi cu divinitatea. De ce mi se întâmplă tocmai mie? Cu ce-am greşit? Unde am greşit? Ce am făcut să merit asta? De ce eu, Doamne? Că sunt un om bun .. şi lista cu răzvrătirea ta e lungă tare, în acelaşi timp cauţi răspunsuri şi încerci să îl ajuţi cumva … dar nu ştii cum, că nu eşti pregătit, nimic nu te-a pregătit pentru asta. Încerci să te joci cu el cum ştii tu mai bine, dar nu îţi iese, el preferă să facă altceva, ce tu nu poţi întelege şi te depăşeste iar timpul trece, trece cu aceiaşi repeziciune şi cu acelaşi plimbat pe la medici, care îţi dau inevitabil aceleaşi raspunsuri şi îndemnuri la răbdare (Doamne când aud cuvântul ăsta mă revolt cu toată fiinţa mea).
Apoi treci printr-o altă fază în care ceri divinităţii să îţi deschidă mintea să vezi calea de urmat să vezi şi să ştii cum să-ţi porţi crucea, pe care o accepţi … dar vrei soluţii, vrei să ştii cum să o porţi cu demnitate. Să faci faţă şi afecţiunii, dar şi societăţii totalmente nepregătite să te accepte cu crucea ta cu tot. Schimbările sunt mari. Prietenii (mă rog cei pe care credeai tu că îi ai) se cern printr-o sită atât de rară că trec toţi sau aproape toţi. Eşti evitat, nu mai eşti chemat la evenimente, că doar deranjezi. Aşa cum nu ai fost tu pregătit ca părinte să creşti un copil cu o dizabilitate … aşa nu e pregătită nici societatea să te primească, ba mai mult te respinge cu toată forţa şi face ca lupta să fie şi mai grea şi mai crâncenă. Nu înțeleg că provocarea e făcută fără drept de apel şi că oricare dintre cei care te resping ar fi putut fi în locul tău, putea ruleta să se oprească la ei, la oricare din ei. Există însă ceva mai presus de puterea omenească, care îţi dă forta de a face faţă, de a găsi ieşiri din cele mai dificile situaţii pe care nici măcar nu le visai să le intâmpini.
Odată ce ai un diagnostic (şi se pare că în ultimii ani medicii reuşesc să îl pună şi mai de timpuriu, să nu te lase pe tine ca părinte să îl pui, aşa cum a fost la noi), şi Dumnezeu îţi deschide mintea, vezi soluţii şi iubirea imensă pentru copilul tău te fac să declari război deschis, să-l vrei înapoi din ghearele afecţiunii. Doar cei care trec printr-o astfel de experienţă pot înţelege prin câte frământări treci, de câte ori te simţi gâtuit de neputinţă, câte remuşcări ai, câte reconcilieri cu propria persoană şi cu cei din jur au loc ca să îţi găsesti un echilibru fragil, dar suficient de puternic în acelaşi timp să nu te oprească din lupta ta.
Afecţiunea copilului tău te schimbă, îţi schimbă totalmente viaţa şi perspectiva asupra vieţii. Lupta nu e uşoară, ai nevoie de atâtea resurse: financiare (care sunt copleşitoare şi crâncene), sufleteşti (care sunt atât de dureroase că uneori nu te lasă să respiri).
Foarte important este potentialul copilului si vârsta la care începi să faci o terapie … unii dintre noi, cei care au acum copilaşi mai mari, adolescenţi sau adulţi chiar, au pierdut trenul cu lupta, alţii (unde ne situăm şi noi) am urcat în ultimul vagon din ultimul tren, ce-i drept nu am mai prins locuri decât în picioare, dar suntem acolo şi nu avem de gând să coborâm în staţiile intermediare ci doar la capăt .. Dumnezeu ştie cum o fi acolo şi ce ne rezervă lupta asta până acolo. Nu ştim câte staţii mai avem şi nici cât mai durează călătoria .. dar nu abandonăm şi de o fi să circulăm pe scările trenului tot nu ne dam jos...îi suntem datori cu asta.
Nu ştiu ce va urma … dar ştiu că statul, societatea românească nu oferă deloc sau aproape deloc terapie, ajutor, suport, medicaţie, şcolarizare, centre specializate, grupuri de suport pentru copii, adolescenţi sau părinţi. Tot ce s-a mişcat pozitiv şi în direcţia asta la noi în țară (deşi e infinit de puţin în comparaţie cu nevoile care sunt), a fost mişcat de părintii copiilor cu dizabilitaţi. Fiecare se descurcă cum poate, în funcţie de cât îl ţin puterile fizice, mentale şi financiare, de câţi din oamenii din jurul lor reuşesc să empatizeze cu ei şi să le ofere câte un mic ajutor.
În cei 6 ani de când am urcat în tren şi luptăm cu afecţiunea am avut alături oameni care ne-au ajutat … niciodată nu o să uit asta şi le voi fi mereu recunoscătoare … voi vă ştiţi cei care aţi făcut asta, fie moral, fie material. A venit timpul să vă rog să ne ajutaţi să rămânem în continuare în tren, să luptăm cu afecţiunea şi să mai câştigăm bătălii, să facem faţă provocărilor ce vin. Se apropie cu paşi repezi noul an şi începe campania de strângere a formularelor de 2%, (deşi am înteles că deja unii au început să adune de ceva vreme); avem nevoie de voi şi de sprijinul vostru, iar cei care ne-aţi sustinut în anii trecuţi ştiu că ştiţi asta şi vă mulţumesc.

Nicăieri pe lista asta de “proceduri pentru fericire” nu apare ceva legat de “a face ce-ți place”, “a fi tu însuți”, “a te bucura de clipă”, “a fi recunoscător pentru ce ai”, “a te accepta așa cum ești”, “a-ți da voie să te joci”, “a experimenta și a învăța din greșeli”. Nimeni nu ne învață că e ok să lași vasele nespălate până mâine dacă în seara asta ai chef să mergi la un film. Nimeni nu ne spune că se poate munci cu plăcere sau că banii pot fi obținuți făcând lucruri care te bucură. Sau că poți fi fericit în stilul tău, chiar dacă stilul ăsta nu seamănă cu al altora.
Am învățat că uneori e pur și simplu minunat să mănânci bezeaua, pentru că viața s-ar putea să nu ți-o mai ofere pe a doua.

Articolul complet aici . 

Un film despre cum face față o familie faptului de a avea în îngrijire un adult sever afectat de autism asociat cu retard mental.




Il puteti urmari online aici.

Ştiu de părinţi care îşi lasă copiii liberi. Liberi de orice constrângeri. Nu văd nimic sănătos în a permite lighioanei să se manifeste oricum în orice împrejurare. Dacă, în numele unei iubiri necondiţionate, faci asta, mă tem că eşti pe o cale greşită.  În această lume există norme sociale care (ne) reglează conduita şi atitudinea. Dacă vrei să trăiască într-un templu sau într-un schit, chiar şi acolo, va trebui să se conformeze normelor. Existenţa lor frustrează dorinţe şi nevoi personale. Bătaia nu cred că e ruptă din Rai, cum se zice, însă frustrarea (în sensul creşterii toleranţei) cu siguranţă este.
Ca să-ţi ofer un exemplu trivial, de aceea, nu-ţi permiţi să-ţi dai chiloţeii jos în parcul public şi să te eliberezi de presiunea din vezică. La fel, dar la un nivel mai rafinat, te vei mobiliza pentru a-ţi finaliza un proiect în ciuda dificultăţilor. Nu cedezi la primul obstacol la fel cum nu cedezi la primele semne de presiune în vezică. Te poţi abţine de la acea bezea sau prăjitură care te îngraşă sau îţi păstrezi calmul când cineva te ironizează.
Dacă-ţi doreşti ca lighioana să devină un adult cu o minusculă toleranţă la frustrare, poţi uita ideile citite aici. Poţi aplica un parentaj necondiţionat si permite orice comportament fără pedepse şi recompense. Poţi miza, desigur, pe „raţiunea” lighioanei. La fel de bine poţi cere zeului adulat să te ajute. Sper că nu e cazul tău.





1. Productie
- sa utilizeze programe ale computerului
- sa sorteze materiale
- sa faca ordine pe birou

2. Social 
- Sa salute la venire si la plecare
- Sa ceara informatii
- Sa ofere informatii la cerere
- Sa initieze o conversatie
- Sa asculte
- Sa pastreze o distanta adecvata
- Sa discearna intre persoanele pe care le poate atinge si pe care nu. Sa discearna intre felurile adecvate de atingere si cele inadecvate.


3. Transport
- Sa utilizeze liftul
- Sa utilizeze mijloacele de transport in comun ( sa aleaga autobuzul corect, sa coboare la statia potrivita, sa se tina de bara)
- Sa respecte semnele de circulatie
- Sa astepte la coada
- Sa ajunga pana la serviciu, magazin, acasa.

Patru comportamente de duc la excludere:
- igiena
- comportament sexual
- obiceiuri alimentare
- abilitati de a folosi toaleta

Controlul instructional se refera la probabilitatea ca cerintele profesorului sa determine la elev/ copil comportamentul dorit.


1. Arata copilului ca tu esti cel care controleaza cand primeste recompensele.

2. Arata-i copilului ca esti amuzant, fa ca interactiunea sa fie placuta, astfel incat sa-si doreasca cat mai mult compania ta. Asociaza-ti puternic prezenta cu recompensele.


3. Arata-i copilului ca poate avea incredere in tine, ca vorbesti serios. Daca ii dai o sarcina, asigura-te ca primeste recompensa numai dupa ce o realizeaza, fie si cu prompt.



4. Arata copilului ca indeplinirea cerintelor tale ii aduce beneficii si ca e cel mai bun mod de a obtine ce isi doreste. Da copilului sarcini usoare cat de des posibil si recompenseaza puternic decizia lui de a coopera, asociind-o cu experiente placute.



5. La inceputul castigarii controlului instructional, recompensati fiecare raspuns pozitiv, pentru a trece mai tarziu la rate variabile de recompensare.

De ex, daca iti propui sa oferi recompensa dupa 10 raspunsuri, uneori ofer-o dupa 5-6, alteori dupa 14 – 15 raspunsuri, astfel in cat media sa fie de 10 raspunsuri. Copilul nu trebuie sa stie niciodata cand urmeaza sa primeasca recompensa.


Amesteca sarcinile grele cu sarcini usoare. La inceputul procesului de invatare, procentul trebuie sa fie de 20% sarcini dificile si 80% sarcini usoare. Pe masura ce copilul progreseaza, puteti creste procentul sarcinilor dificile, fara a depasi  proportia de 50%.


6. Demonstreaza copilului ca ii cunosti prioritatile, asa cum le cunosti si pe ale tale. Aplica niveluri diferite de recompensare pentru raspunsuri de calitate diferita (recompense mici pentru raspunsuri partiale, la cerinte deja masterate sau pentru raspunsuri promptate si recompense mari pentru raspunsuri indepedente, corecte, la itemi cu un anumit nivel de dificultate).



7. Arata-i copilului ca ignorarea instructiunilor si raspunsurile nepotrivite NU SUNT URMATE DE NICIO RECOMPENSA. (Robert Schramm)







Teoria mintii reprezinta abilitatea de a atribui stari mentale – credinte, intentii, emotii, dorinte, cunostinte – propriei persoane, dar si celorlalti, si de a intelege ca ceilalti au stari mentale diferite fata de ale noastre. Asadar, lipsa acesteia, este opusul unei inteligente emotionale ridicate. Lipsa ei este un semn al unui caz patologic, fiind foarte des intalnita atunci cand avem de-a face cu boli psihice, precum autismul, schizofrenia, ADHD sau abuzul de alcool.

Cu alte cuvinte, teoria mintii, la fel ca si inteligenta emotionala, reprezinta capacitatea de a intelege ca ceilalti gandesc altfel decat noi si ca ideile noastre nu sunt un adevar universal valabil.

Sursa: http://www.7p.ro/default.aspx?PageID=1526#ixzz2vBKe984g





Videoclipul prezinta comparativ comportamentele unor copii cu varsta de 1 an, unii cu o dezvoltare tipica, ceilalti cu autism.



Joc cu componenta sociala

Copilul tipic:
 - ii implica pe ceilalti in jocul sau
 - demonstreaza joc simbolic semnificativ si adecvat situatiei
 - impartaseste bucuria, zambind persoanelor
 - se sincronizeaza cu ceilalti, prin imitatie.
Exemplu: Copilul a ales sa se joace cu mingile. O implica imediat pe doamna in jocul sau. Se preface ca bilele sunt mancare si ii ofera doamnei o inghititura. Intelege ca mancarea, lingurile, farfuriile si mancatul sunt corelate. Desi este implicat in jocul simbolic, ramane simultan atent la persoanele din jur, este interesat sa integreze interactiunea sociala in jocul  lui, asa ca ii ofera doamnei lingura cu mancare. E capabil sa fie atent simultan, la doamna, la papusa si la pretinsa mancare. Impartaseste cu doamna bucuria de a se juca, privind-o si zambindu-i. Dupa ce doamna pretinde ca mancarea e fierbinte, copilul include aceasta idee in joc.
Apoi, imita actiunile doamnei cu presupusul ruj. Asta il ajuta sa dobandeasca noi abilitati de joc si, in acelasi timp, sa se sincronizeze cu actiunile celorlalti.

Copilul cu autism:
 - manifesta un interes puternic si neobisnuit pentru telefon. Nu impartaseste cu ceilalti bucuria de a se juca cu telefonul. Desi il duce la ureche, nu demonstreaza joc creativ cu telefonul. Nu le ofera telefonul celorlalti, sa se joace, la randul lor. Nu isi priveste mama atunci cand aceasta incearca sa-i distraga atentia de la telefon.
 - nu interactioneaza cu ceilalti in timpul jocului, nu ii priveste si nu le zambeste.
 - nu raspunde la nume
 - desi ii place sa fie gadilat, nu se uita la mama lui, pentru a impartasi bucuria. Nu incearca sa comunice cu mama pentru a continua jocul.

Interactiune sociala

Copilul tipic:
 - are atentie impartasita. In timp ce exploreaza jucaria noua, ramane atent si la persoanele din jur.
 - este implicat in interactiunea sociala.  Se intoarce spre mama, sa se asigure ca si ea vede jucaria, impartaseste. Demonstreaza intelegerea semnificatiei gestului femeii de a arata cu degetul, privind imediat stickerul. Se uita apoi la un alt sticker, pe care femeia i-l aratase mai devreme. Participa, nonverbal, la subiectul de "conversatie" propus de femeie, aratand, la randul sau, stickerul.
 -  combina privirea, vocalizarea si gesturile in comunicare.

Copilul cu autism:
 - flutura mainile atunci cand se bucura ca primeste baloane. Nu il priveste pe barbat pentru a-si impartasi bucuria.
 - nu raspunde la nume
 - nu raspunde la solicitarile celorlalti de atentie impartasita. Desi se uita la degetul barbatului, nu urmareste cu privirea in directia in care barbatul ii arata.
 - nu se implica in interactiunile sociale.

Comunicarea adecvata si impartasirea bucuriei

Copilul tipic:
 - isi muta privirea de la jucarie la persoana, pentru a impartasi atentia. Impartaseste bucuria cu mama, atunci cand se intoarce sa ii arate jucaria, apoi, impartaseste bucuria cu femeia din fata, privind-o si zambindu-i. De asemenea, o recunoaste pe doamna ca sursa de ajutor. Solicita ajutorul clar si eficient, combinand contactul vizual, gesturile si vocalizarea intr-o comunicare cu sens, semn al unei dezvoltari sociale si comunicationale sanatoase.

Copilul cu autism
 - excesiv de concentrat asupra jucariei, nu mai interactioneaza cu oamenii din jur. Exploreaza jucaria intr-un mod neobisnuit: o arunca  pe masa si o priveste cum se misca. Cand jucaria se opreste, nu foloseste contactul vizual, gesturi sau vocalizarea pentru a cere ajutorul.
 - prezinta o incordare neobisnuita a corpului si a gurii.
 - nu impartaseste bucuria.
 - Chiar daca doamna ii vorbeste, nu ii arata niciun interes. Nu intelege ca prin gestul ei de a intinde mana se ofera sa-l ajute.  Nu se uita la doamna sau la mama, sa vada daca si ele privesc jucaria cu care el se joaca ( nu impartaseste).





                                                                            2-3 ani

                                                           Isi pune jucariile in cutie.
                                                           Pune carti pe raft.
                                                           Pune hainele murdare in cosul de rufe.
                                                           Duce gunoiul.
                                                           Aduce lemne pentru foc.
                                                           Impacheteaza rufele spalate
                                                           Asaza masa.
                                                           Aduce servetele.
                                                           Matura podeaua.


                                                                          4-5 ani

                                                                Hraneste animale.
                                                               Sterge lichide pe care le-a varsat.
                                                               Pune jucariile la loc.
                                                               Isi aranjeaza patul.
                                                               Face ordine in camera lui / dormitor.
                                                               Uda florile.
                                                               Sorteaza tacamurile curate.
                                                               Pregateste gustari simple.
                                                               Da cu aspiratorul.
                                                               Curata masa din bucatarie.
                                                               Sterge farfuriile si le pune la loc.
                                                               Dezinfecteaza clantele.



                                                                     6-7 ani

                                                             Aduna gunoiul.
                                                             Impatureste prosoape.
                                                             Sterge podeaua cu mopul.
                                                             Goleste masina de spalat vase.
                                                             Imperecheaza sosetele curate.
                                                             Pliveste gradina.
                                                             Grebleaza frunzele.
                                                             Curata cartofi sau morcovi.
                                                             Face salata.
                                                             Inlocuieste rola de hartie igienica.

                                                                   8-9 ani

                                                            Pune vasele in masina de spalat vase.
                                                            Schimba becuri.
                                                            Spala lenjeria.
                                                            Atarna/impatureste hainele curate.
                                                            Sterge praful de pe mobila.
                                                            Spala curtea interioara.
                                                            Pune alimentele la locul lor.
                                                            Bate/amesteca ouale.
                                                            Coace prajituri
                                                            Plimba cainele.
                                                            Matura terasa.
                                                            Sterge masa.


                                                                           10-11 ani

                                                                          Curata baia.
                                                                          Aspira covoare.
                                                                          Curata blatul de bucatarie.
                                                                          Face curatenie in bucatarie.
                                                                          Prepara o mancare simpla.
                                                                          Tunde iarba.
                                                                          Aduce corespondenta.
                                                                          Coase lucruri simple (nasturi, tiv).
                                                                          Matura garajul.

                                                                         Peste 12 ani

                                                                      Spala / Aspira masina
                                                                      Tunde gardul viu.
                                                                      Vopseste / varuieste.
                                                                      Merge la cumparaturi.
                                                                      Gateste un pranz intreg.
                                                                      Coace paine / tort.
                                                                      Repara lucruri in casa.
                                                                      Spala ferestrele.
                                                                      Calca haine.
                                                                      Are grija de fratii mai mici.

http://autismro.wordpress.com/2014/01/23/1606/